残疾父亲照顾唐氏综合征儿子:“我会一直陪着他,直到陪不下去那天”

在丰台区园博大道附近,总能看到一对遛弯儿的父子:儿子在路上慢走、玩耍,父亲开着残摩跟在后面。

这个将近一米六的小伙儿武星权患有唐氏综合征,虽然已经34岁,但智力仅相当于1岁多的孩子。父亲名叫武军英,自幼患小儿麻痹症,后又意外胯骨骨折,如今67岁的他只能拄拐行走。

孩子还没出生前,武军英就为孩子起了一个充满美好、希望的名字“武星权”——“星”代表着“希望”;“权”寓意“有作为”。“希望孩子将来有所作为,至少能够自食其力,还可以搀扶我一把。”武军英说。

没想到的是,孩子一出生就被确诊唐氏综合征,属于重度智力残疾。医生的诊断对全家人犹如当头一棒。孩子早产,只有三斤六两,还患有严重的肺炎,呼吸困难,生命体征微弱……医生说,需要立刻抢救,马上放入暖箱。但也给他们打了一剂预防针,“这样的孩子对你们家庭会是一辈子的痛苦……”

“必须救!”武军英和爱人没有犹豫,“无论是健康的孩子还是残疾的孩子,在父母的眼里都是宝贝。”

孩子是救回来了,但艰难的生活才刚刚开始。孩子吃饭喝水,需要一口一口喂,扣扣子、穿袜子这些简单生活技能要不厌其烦地一遍遍教。武军英和爱人不管工作多忙,每天坚持对孩子进行肢体按摩和简单指令训练,比如握手、拍手等,改善孩子的身体协调性。

“一口水一口饭,喂了好几年,从来没有听过孩子叫一声爸,也没喊过一声妈!”看到别人家孩子健康成长,再一看自己家的,武军英说不出的难过。

“再难,日子也得过。”在他最沮丧的时候,武军英的父亲一直为他们加油打气。父亲曾经历过抗日战争、解放战争、抗美援朝战争,负过三次伤,所以格外珍惜和平年代的幸福生活。在他的鼓励下,武军英夫妻俩重拾信心。

孩子没办法进幼儿园和小学接受教育,武军英就在家里给孩子启智培育。他深知唐氏孩子的模仿能力很强,就教孩子听儿歌,带着他看动画片。

发现孩子喜欢歌舞,武军英坚持每个周末带他去丰台区文化馆看演出。听说了武军英的家庭情况,剧场的工作人员每次都把第一排中间最好的票留给他们。孩子在观看演出时高兴得举起双手,晃动身体,台上的演员也经常被感动,下台来跟孩子互动。

一次在陶然亭公园,一个小学生看见武星权,兴奋地大叫起来:“这是舟舟!快来看呀!我见到舟舟啦!”呼啦一下,围过来好多人。原来,因为唐氏宝宝典型的面容,武星权被认成了“天才指挥家”舟舟。孩子看到这么多张笑脸,高兴得手舞足蹈,武军英也很开心,“他喜欢别人对他的认可和喜爱。”

武军英的岳父早逝,岳母近年罹患癌症。武军英退休后,夫妻二人分工协作照顾两边家庭——爱人主要照顾患癌母亲,武军英主要负责儿子和老父亲的日常照料。

从2018年开始,武军英每天早晨4点钟就得起床,做早饭、收拾家里,等待孩子起床。令武军英沮丧的是,尽管一直在教孩子生活技能,但他仍然无法自理,起床、穿衣、吃饭、洗澡,甚至大小便,根本离不开别人的帮助。

武军英自己行动还得拄双拐,照顾起儿子来更是非常吃力。有一次,孩子洗澡时摔倒了,疼得大叫起来。一个将近140斤的小伙儿,腿脚不好的武军英根本扶不起来,急出一身汗。最后,他跑去邻居家叫人帮忙,才把孩子扶起来。

“以后我死了,他怎么办?”谈到未来,武军英说自己很矛盾,“我希望他活得久一点,多开心一天是一天。我会一直陪着他,直到我陪不下去的那一刻。”

可无论多难,每当武军英看到孩子那“忘乎所以”的快乐和点点滴滴的进步,他的内心就觉得,所有的付出都是值得的。“比如现在,我带他出去遛弯儿,从残摩下来前,他知道为我扶一下拐杖。”

如今,99岁高龄的老父亲也需要武军英贴身照看。老人身体还算硬朗,但听力下降严重,在身边大声喊叫都听不见。

为了与父亲沟通,武军英想了很多办法。他起初买了学生用的写字板,靠书写交谈,后来又买了手机。武军英把手机操作步骤画成了连环画,配合书写板,以图文形式手把手地教。经过4年多的练习,老父亲不仅会发信息,还能发图片、视频,刷抖音、快手也不在话下。

尽管已属于困难家庭,但退休后的7年里,不论刮风下雨,武军英从未缺席过一次社区党员活动,“父亲从小就教育我们,照顾小家是责任,奉献社会是使命。”

武军英用34年如一日的坚守,撑起了家里的一片天。他对生活的态度也在感染带动身边人无畏逆境、向阳而生。

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